Opis zbiórki

Ten piątek 13-go (13.12.2024), okazał się być najgorszym dniem naszego życia. Właśnie wtedy poznaliśmy diagnozę okrutnej choroby, która zaatakowała naszą maleńką, bezbronną dziewczynkę. Jeśli nie uzbieramy ogromnej kwoty na leczenie, nasza Amelka zniknie w świecie, do którego nie będziemy mieli dostępu… Błagamy o pomoc! Zespół Retta to rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne! Występuje wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku, zamieniając zdrową dziewczynkę w ,,żywą lalkę". Nasza Amelka też urodziła się zdrowa. Tak wtedy myśleliśmy… Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne! Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu. Zanika również mowa, dlatego nazywa się je ,,milczącymi aniołami". Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. To wszystko razem prowadzi do coraz głębszej niepełnosprawności… Często zespół Retta idzie w parze z inną chorobą… Tak stało się właśnie u nas. Po roku dramatycznej walki w poszukiwaniu diagnozy okazało się, że Amelka ma padaczkę. Powoli jej rączki zaczęły też odmawiać posłuszeństwa! Jako rodzice wiedzieliśmy jednak, że to nie wszystko, co dolega naszej córce. Po odbyciu wielu konsultacji lekarskich i wykonaniu badań zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie prywatnych, bardzo kosztownych badań genetycznych WES. Wtedy padła ostateczna diagnoza... Teraz już wiemy, że bez leczenia każdy kolejny tydzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia naszej Amelki i utratę kolejnych umiejętności. Dalszy rozwój tej strasznej, postępującej choroby możemy powstrzymać tylko w jeden sposób — podając koszmarnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych! Lek pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest już w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych. Nie wiemy jeszcze niestety, kiedy dokładnie zostanie dopuszczona. Do tego czasu Amelka musi pozostać w jak najlepszej formie. Niestety sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty! Bez Waszej pomocy nie damy rady… Amelka, przyjmując pierwszą dawkę leku, nie może już przerwać leczenia, ponieważ wiąże się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed podaniem! Z całych sił prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Tylko wspólnie możemy zatrzymać tę okrutną chorobę i dać Amelce szansę na normalne funkcjonowanie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki. Jesteście naszą nadzieją… Rodzice