Opis zbiórki

Urodziłam się w czerwcu 2013 roku, jednak z powodu problemów neurologicznych (wrodzona agenezja ciała modzelowatego i hipoplazja robaka móżdżku, nie jem doustnie, nie chodzę ani nie przemieszczam się samodzielnie w żaden sposób . Karmiona jestem za pomocą PEGa, ponieważ nie potrafię dobrze połykać. Moim ogromnym sukcesem jest, że dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 4 lat zaczęłam samodzielnie siadać. Niestety nie mówię , ale mam ogromną potrzebę wyrażania swoich potrzeb i pragnień- razem z rodzicami uczę się komunikacji AAC. Gdy miałam osiem miesięcy przeszłam operację zespolenia podniebienia miękkiego, w wieku dwóch lat zabieg założenia gastrostomii, a jako niemal trzylatka -operację neurochirurgiczną ratującą moje życie, mam silną wadę wzroku, która dzięki temu że noszę okularki nie pogłębia się i jest pod kontrolą. Pierwsze 56 dni swojego życia spędziłam na Oddziale Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka- długo wymagałam tlenoterapii. Moim najsłabszym punktem jest niezdiagnozowana do tej pory przewlekła niewydolność oddechowa, która sprawia, że bardzo często choruję- mam stany zapalne oskrzeli i płuc spowodowane paskudną bakterią PA. Codziennie muszę mieć inhalacje z lekami, bardzo potrzebuję fizjoterapii oddechowej, używam specjalnego wysokowydajnego inhalatora i asystora kaszlu. Cierpię na przewlekłą niewydolność oddechową, epilepsję, mam założoną zastawkę mózgowo-otrzewnową oraz duży implant czaszki, którym zamknięto ubytek kości po operacji neurochirurgicznej ratującej moje życie. Los mnie nie oszczędza - w marcu 2020 roku doznałam samoistnego krwotocznego udaru mózgu, który wymagał operacyjnego usunięcia krwiaka i odebrał wiele z mojej sprawności- pozostawił po sobie prawostronny niedowład ciała, epilepsję lekooporną, wodogłowie pokrwotoczne, spastykę i skoliozę. Nie poddaję się jednak, to czego nie dostałam od życia wytrwale ćwiczę , uczę się i trenuję wraz z rehabilitantami oraz rodzicami. Choć dotknęła mnie sprzężona niepełnosprawność, to jestem pełną chęci do życia dziewczynką. Jestem ciekawa świata i uwielbiam muzykę. Potrzebuję specjalnego hiperkalorycznego jedzenia, udziału w zajęciach rehabilitacyjnych i zakupu różnego specjalistycznego sprzętu, który mnie usprawnia i poprawia jakość mojego życia. Niebawem skończę 12 lat , rosnę , a sprzęty niezbędne do codziennego funkcjonowania zrobiły się za małe. Musimy zatem kupić nowe , funkcjonalne siedzisko rehabilitacyjne, dzięki , któremu będę mogła poruszać się z rodzicami po mieszkaniu, pracować z terapeutami w pozycji siedzącej czy usiąść z rodziną przy stole. jesteśmy już po przymiarkach , wybrany został konkretny model i rozmiar - koszt zakupu 21 810 zł, dofinansowanie z nfz - 2000zł Drugi ważny sprzęt, który jest już za mały to fotelik samochodowy - z racji swojej wiotkości i niedowładu połowiczego po udarze nie jestem w stanie siedzieć samodzielnie bez wsparcia. Koszt zakupu fotelika - ok 16 000 zł.. Oba sprzęty są mi niezbędne. To ogromne wyzwanie finansowe, stąd prośba o wsparcie i wpłaty na moją zbiórkę.