Opis zbiórki

Helenka choruje na zespół Retta – jest to rzadka choroba genetyczna, która dotyka prawie wyłącznie kobiety parę miesięcy po urodzeniu. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, co oznacza, że wpływa na funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek, które przekazują wiadomości między nimi a resztą ciała. Zespół Retta powoduje szereg problemów, w tym także padaczkę. Dzieci z zespołem Retta określa się czasem mianem „Milczące Anioły”. W 2023r. w USA został zatwierdzony do użytku pierwszy w historii lek hamujący objawy zespołu Retta - butelka syropu na 9 dni kosztuje 10 tysięcy dolarów. W Europie lek czeka na zatwierdzenie. W USA od lat trwają badania naukowe nad znalezieniem skutecznego lekarstwa na tą chorobę. Helenka ma 14 lat i potrzebuje pomocy w zaspokojeniu podstawowych potrzeb – nie mówi, przemieszcza się na wózku, ale chodzi krótsze odcinki z asekuracją po płaskim i potrzebuje rehabilitacji ruchowej z fizjoterapeutami oraz lokomatem (wiążące się z dużymi kosztami). Obecnie uczestniczy też w nauce komunikacji alternatywnej. Potrzebuje opieki medycznej.