Sebastian Nikiel

choroby / urazy:

• neuroborelioza
• polineuropatia obwodowa
• niedowład spastyczny kończyn dolnych
• niedowład kończyn górnych
• wielopoziomowa dyskopatia kręgosłupa z przepuklinami międzykręgowymi na odcinku: lędźwiowym, piersiowym i szyjnym
• przewlekły ostry zespól bólowy
• przykurcz Dupuytrena
• zespół Scheuermanna
• astma oskrzelowa
• zespół jelita drażliwego
• uraz skrętny i chondromalację chrząstek kolana prawego stopnia II i III
• usunięcie (meniscectomia) częściowe łąkotek kolana prawego
• nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V)
• całkowite zerwanie (niezespolone) więzadła ATFL stawu skokowego stopy
• złamanie zmęczeniowe V kości śródstopia stopy prawej / chirurgiczne nastawienie złamania z wewnętrzną stabilizacją kości stępu i śródstopia
• kręgozmyk kręgosłupa na odcinku szyjnym
• zanikowe zapalenie skóry

Nazywam się Sebastian Nikiel, urodziłem się w 1977 roku, w Bielsku-Białej. W maju 2005 roku uległem wypadkowi, który całkowicie odmienił mój los, pociągając za sobą lawinę zdarzeń, które zniszczyły moje dotychczasowe życie. W dniu tym uszkodziłem kręgosłup. Doszło do rozerwania kilku pierścieni włóknistych, w wyniku czego pojawiły się przepukliny uciskające na zakończenia nerwów obwodowych oraz powodujące permanentny, nigdy nieprzemijający ból. Uszkodzenia obejmowały kilka dysków, na odcinku lędźwiowym oraz piersiowym. Z upływem czasu ból się nasilał, pojawiły się zaburzenia czucia i koordynacji ruchowej nóg. Pierwotnie objawy te były silniejsze po stronie prawej. Szybko jednak objęły obie nogi.

Stopniowo nogi stawały się coraz słabsze, pomimo ponawianej rehabilitacji, czucie powierzchniowe w znacznym stopniu zanikło, zacząłem się coraz częściej w niekontrolowany sposób potykać i przewracać, powłóczyć nogami. Wiosną 2006 roku, podczas jednego z takich niekontrolowanych upadków, doznałem skrętnej kontuzji prawego kolana. Uszkodziłem wiązadło krzyżowe i łąkotkę. Wczesną jesienią trafiłem na stół operacyjny, gdzie wykonano standardowy, jakby mogło się zdawać, zabieg – artroskopię. Podczas zabiegu uszkodzono nerw kolanowy, co było przyczyną powstania bolesnego guzka – nerwiaka. Natomiast pozostawiony fragment łąkotki wbił się pod chrząstkę stawową, odłamując ją i doprowadzając do ogólnego uszkodzenia stawu. Wszystko to skończyło się kolejną operacją, podczas której musiano usunąć większość chrząstek (meniscectomia). Kolejnym krokiem miała być operacja naprawcza, z planowaną regeneracją powierzchni stawowych, z tej jednak mnie wykreślono ze względu na mój zły stan kliniczny. Tak sprawa ta ciągnie się do dnia dzisiejszego.

Uszkodzenie kręgosłupa, potem kolana, były katalizatorem, który ujawniły chorobę, przebiegającą wcześniej przez lata w utajeniu, a która w chwili, gdy organizm był najsłabszy, eksplodowała z pełną furią. Jesienią 2008 roku, po raz kolejny trafiłem do szpitala. Zaczęły się nasilać i przybierać na intensywności, zasłabnięcia, zawroty głowy, nagłe zimne, to gorące poty, splątanie, a nawet stany bliskie utraty przytomności. Ze wstępnym rozpoznaniem insulinomy, trafiłem na oddział, gdzie przeprowadzone badania wykluczyły jednak te podejrzenia. Zostałem więc po raz kolejny wypisany, bez zdiagnozowania rzeczywistego podłoża problemów.

Wiosną 2009 roku doszło do prawostronnego niedowładu oraz wystąpienia zaburzeń pamięci, zawrotów głowy, szumów i pisków usznych.W takim stanie trafiłem na oddział, gdzie wreszcie udało się rozpoznać toczącą mnie od lat chorobę – boreliozę. W chwili zdiagnozowania choroba zdołała już zaatakować centralny układ nerwowy, w tym mózg, doprowadzając do powstania zmian demielinizacyjnych. W szpitalu przeprowadzono standardowe leczenie, według zaleceń NFZ, czyli 28-dniowej antybiotykoterapii. Po czterech miesiącach od chwili zakończenia leczenia wykonano kontrolne badanie poziomów przeciwciał boreliozy. Wyniki niestety nadal były pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał jeszcze wyższe.

Wiosną 2009 roku doszło do prawostronnego niedowładu oraz wystąpienia zaburzeń pamięci, zawrotów głowy, szumów i pisków usznych. W takim stanie trafiłem na oddział, gdzie wreszcie udało się rozpoznać toczącą mnie od lat chorobę – boreliozę. Po wielu latach nagle wszystkie dotychczas źle identyfikowane lub wcale nie rozpoznane objawy, zaczęły do siebie pasować. Pomimo jednak wszystkich obciążeń, a wręcz na przekór nim, jak i diagnozom skazującym na trwałe zamknięcie choroby, gdy tylko mój stan jest lepszy, staram się wciąż pozostawać aktywnym.

Wkrótce po wyjściu ze szpitala objawy ponownie zaczęły się nasilać, rozszerzając się stopniowo o wachlarz kolejnych. Pojawiła się skrajna nadwrażliwość na jakiekolwiek dźwięki oraz dynamiczne bodźce wzrokowe, zaburzenia równowagi. Obecność takich bodźców natychmiast nasila zawroty głowy, szumy i piski uszne oraz wyzwala trudny do zniesienia ból. Borelioza nasiliła również niedowłady w kończynach dolnych oraz zespół bólowy. Ponowione po kilku miesiącach testy, kolejny raz dały wynik pozytywny i podobnie jak te wykonane jesienią 2010 roku, wykazały skokowy wzrost jednej z grup przeciwciał. Charakterystyczna stała się również cykliczność objawów. Początkowo w 2009 roku objawy nasilały się co miesiąc, na maksymalnie tydzień do dziesięciu dni. We wrześniu 2011 proporcje te stały się dokładnie odwrotne, pogłębienie objawów zatrzymujące mnie w domu, wciskające dosłownie w łóżko, trwały już po cztery – pięć tygodni, a lepszy okres jedynie trzy do siedmiu dni. Zaczęły też pojawiać się nagłe jej ataki, które w kilka godzin potrafiły całkowicie mnie rozbić, doprowadzając na granicę wytrzymałości, a czasem przytomności.

W połowie lata 2011 roku, do już szerokiego spektrum problemów zdrowotnych, doszedł kolejny. Powrócił problem z koordynacją ruchową w dłoniach, pojawiły się zaburzenia czucia oraz intensywny, rwący ból, od barków po czubki palców. Zdiagnozowano niedowład czterokończynowy. Wkrótce doszło również do rozwinięcia późnego objawu boreliozy, zanikowego zapalenia skóry. Pojawiły się również problemy z krzepliwością krwi, co było bezpośrednim następstwem przedłużających się okresów unieruchomienia podczas rzutów choroby. Doszło do zapalenia żył oraz zakrzepu, w prawej łydce. Przeprowadzona diagnostyka wykazała mutację genetyczną prowadzącą do nadkrzepliwości krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V – jako heterozygota).

Jedną z wielu chorób, które mi towarzyszą, jest astma. W 2013 roku doszło do zapalenia żył i zakrzepu w prawej łydce, zdiagnozowano nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V – jako heterozygota). Kolejnym z tale towarzyszących mi objawów boreliozy jest późny objaw skórny — zanikowe zapalenie skóry.

Z czasem pojawiało się wiele innych wyzwań. Jedną z kolejnych komplikacji zdrowotnych, był przykurcz Dupuytrena. Zdiagnozowany wiosną 2018 roku, objął mały i serdeczny palec prawej dłoni. Końcem sierpnia 2020 roku, borykając się z osłabioną koordynacją ruchową, przewróciłem się, zrywając całkowicie więzadło ATFL w lewej stopie. Ze względu na przykurcze stóp, ich deformację, spowodowaną paraparezą i niedowładami, nie zdecydowano się na wykonanie zespolenia.

Kolejne, ponawiane okresowo badania kontrolne, ujawniały wystąpienie następnych zmian dyskopatycznych w kręgosłupie. Objęły one zarówno odcinek lędźwiowy, jak i piersiowy. Nasilając ból, okresowo pogłębiając też niedowłady, prowadząc do zapaleń, w tym bolesnego zapalenia nerwów kulszowych i piersiowych. Rok 2022 rok przyniósł również skokowe pogorszenie stanu odcinka szyjnego kręgosłupa. Wykonany jesienią 2022 roku rezonans magnetyczny uwidocznił powstanie kręgozmyku oraz zmian dyskopatycznych na poziomach C4/C5 i C6/C7. W tym ostatnim przypadku doszło też do zwiększonego ucisku na korzenie nerwów obwodowych oraz częściowego zajęcia zachyłków bocznych i modelowania przedniej części podpajęczej.

Pogłębiające się niedowłady w nogach, doprowadziły do utrwalonego przykurczu — szpotawego ustawienia stóp, w wyniku czego poruszam się na ich zewnętrznych krawędziach, co powoduje znacznie przeciążenie tych obszarów oraz ból. Innym problemem który, dołączył do już istniejących, jest wciąż się rozwijający przykurcz Dupuytrena w prawej dłoni.

Wiosną 2023 roku, doszło do złamania zmęczeniowego V kości prawego śródstopia. Było to bezpośrednie następstwo niedowładów w kończynach dolnych oraz szpotawego ustawienia stóp, tudzież utrwalonych już przykurczów. Skutkuje to tym, że poruszam się na kantach stóp. Jest to też źródłem stałego, dodatkowego bólu, nasilającego się szczególnie podczas dłuższych marszów po twardej powierzchni, jak trotuar czy asfalt. W wyniku kumulacji wielu mikro urazów kość w końcu się poddała i pękła. Tego typu złamania charakteryzują się utrudnionym procesem gojenia, co doprowadziło do konieczności wykonania jej zespolenia operacyjnego, latem 2023 roku. Stabilny zrost pojawił się w końcu wiosną 2024 roku, co pozwoliło usunąć zespolenie. Ograniczona ruchomość doprowadziła jednak do przyspieszenia polineuropatii, nasilenia niedowładów oraz bólu. Oznaczało to kolejną długą i trudną batalię o odzyskanie formy sprzed urazu, wiele sesji rehabilitacyjnych, godzin treningów i uporu w walce z zanikami mięśni.

Wiosną 2023 roku, doszło do złamania zmęczeniowego V kości prawego śródstopia. Ze względu na jego charakter, konieczne było wykonanie chirurgicznego zespolenia. w okresie tym wciąż zmagałem się jeszcze z następstwami całkowitego zerwania wiązadła ATFL w stopie lewej. Uważam za szalenie ważne aby jednak pomimo wszystkich przeciwności, stawiać im czoła i skupiać się na jak najlepszym wykorzystaniu możliwości jakie jeszcze mamy, tylko tak można uczynnić nasze życie piękniejszym, tylko tak nie pozwalamy pochłonąć się chorobie, zamknąć w jej destrukcyjnym kręgu.

Powstrzymać boreliozę — apel o pomoc…Dopiero rozpoczęte w 2012 roku prywatne leczenie boreliozy, zahamowało jej wcześniej bezkarny pochód. Trudno jednak tu myśleć o jej trwałym pokonaniu. Zbyt wiele lat upłynęło pomiędzy zakażeniem, a jej zdiagnozowaniem, zbyt długo plądrowała bezkarnie organizm. Pomimo jednak tego, dzięki leczeniu, udało się osiągnąć rzeczy, wręcz dla wielu obserwatorów mojej drogi, jak i lekarzy niemożliwe, zamrozić postępy choroby tam, gdzie pokonać się jej nie da, powstrzymać, a nawet cofnąć w innych obszarach. Moje życie wciąż przebiega według cykli zaostrzeń i wycofania choroby, udało się jednak znacznie skrócić te pierwsze oraz istotnie zmniejszyć ilość najagresywniejszych ataków choroby.

Zmiany, jakie zaszły dzięki leczeniu, dotyczą jednak przede wszystkim okresów remisji, wówczas jakość mojego życia wzrosła w sposób trudny do przeceniania w stosunku do stanu, w jakim pozostawiono mnie po standardowym leczeniu NFZ. W takich okresach z ograniczeniami, ale jednak wciąż mogę i powracam w drogie mi góry. Staram się pozostawać jak najaktywniejszy, aby spowalniać postępy zdiagnozowanej w 2009 roku polineuropatii. Staram się również rozwijać własne pasje jak fotografia, czy poezja. Zostałem laureatem kilkudziesięciu konkursów fotograficznych, napisałem i wydałem cztery tomiki poezji. Wreszcie po prostu jestem, co według opinii lekarzy z 2011 roku wcale nie było takie pewne.

Jest rzeczą absolutnie ważną, aby chory nie pozwolił zamknąć się w kręgu swego cierpienia, aby miał jakąkolwiek pasję, która pozwoli mu wyjść z tego kręgu, rozwijać się i spełniać, czyniąc szczęśliwszym. W moim przypadku jedną z nich jest fotografia, która łączy się z inną — wielką miłością do gór, które nauczyły mnie uporu i wytrwałości, pokonywania własnych słabości.

Wszystko to jednak ma swoją wymierną cenę. Koszty terapii boreliozy i chorób z nią współistniejących, diagnostyki, specjalistycznych konsultacji lekarskich, rehabilitacji oraz okresowej wymiany ortez i innych sprzętów umożliwiającego mi pozostanie aktywnym, to wydatek minimum 2000 do 2500 złotych miesięcznie. To suma bardzo duża, dalece przewyższająca moje możliwości. Gdyby nie wsparcie, jakie otrzymuję od Państwa od wielu lat, moja walka pozostałaby pustym, biernym oporem, a choroba zapewne już lata temu trwale uwięziłaby mnie w domu, skazując na zamknięcie w coraz bardziej niesprawnym ciele. Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie mojej trudnej walki, tylko stałe, kosztowne leczenie, pozwala spowalniać postępy choroby. To trudna i pełna bólu droga może być jednak łatwiejsza przy odpowiednim leczeniu, jeśli więc tylko możecie, proszę o Waszą pomoc.

Fundacji Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, otaczając mnie opieką, utworzyła dla mnie subkonto, pozwalające na wpłacanie datków na poczet mojego dalszego leczenia. Inną, cenną, formą wsparcia jest przekazanie 1,5% swego podatku, niezbędne dane znajdziecie Państwo poniżej – za każde wsparcie dziękuję!

To trudna, pełna bólu droga… to droga pełna wybojów — nowych wyzwań, objawów i chorób, których dziś nawet jeszcze nie jesteśmy w stanie przewidzieć, może ona być jednak łatwiejsza przy odpowiednim leczeniu, jeśli więc tylko możecie, proszę o Waszą pomoc…

Wpłaty datku można dokonać bezpośrednio za pomocą umieszczonego na dole widżetu, lub przelewu:

• Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
• z dopiskiem: Na leczenie i rehabilitację Sebastian Nikiel, symbol 34/N

numer konta dla wpłat krajowych w złotówkach:

• 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

numer konta do wpłat zagranicznych w euro:

• Kod SWIFT (BIC): GBW CLP – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

numer konta dla wpłat w dolarach USD:

• Kod SWIFT (BIC) GBW CPL PP – 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

nazwa i adres banku:Spółdzielczy Bank LudowyZakrzewo / Oddział Złotów

Przekazanie 1,5 podatku:

nazwa fundacji i numer KRS:Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”numer KRS: 0000186434cel szczegółowy: Na leczenie i rehabilitację Sebastian Nikiel ID. 34/N

Informacje dodatkowe:

Więcej informacji o mojej walce z chorobami, ale też i pasjach, znajdziecie Państwo na mojej stronie internetowej: www.zyciepisanegorami.pl e-mail kontaktowy: zyciepisanegorami@gmail.com