Mam na imię Kubuś urodziłem sie 05.05.2011 roku w Krakowie.

Mam stwierdzona padaczke Westa, biore mocne  leki, często odwiedzam szpital i przechodzę badania ale pomimo wszystkich przeciwności losu jestem uśmiechnięty, wesoły i pełen optymizmu, że pokonam chorobę między innymi dzięki Waszemu Wsparciu

 

 

 

w 3 trymestrze ciąży u Kubusia usg wykazało poszerzenie komór mózgowych. Nawet nie przypuszczaliśmy, iż to był dopiero początek złych wieści, traumatycznych chwil oraz  trudnych decyzji.

Kubuś po porodzie dostał 10 na 10 punktów w skali Ab gara, nasze szczęscie było nie doopisanaia, że z naszym synkiem jest wszystko dobrze. Jednak w 3 dobie po porodie przeprowadzono punkcję, Kubuś dostał zapaść w postaci bezdechu, trafił na intensywną terapię po 10 dniach wyszliśmy do domu. Znowu łudzilismy się, że co najgorsze już za nami jednak znowu na prózno ;( W wieku 5 tygodni mały dostał kolejnego ataku w domu na moich rękach, poprostu zastygł zaczął sinieć . Szpital, przeprowadzone badania tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego oraz EEG dały diagnozę padaczki typu Westa, wykazały poważne i nieodwracalne zmiany w mózgu, dotyczące niewykształcenia ciała modzelowatego, zwapnienia ścian mózgowych, poszerzenia komór mózgowych – obserwacja prowadzona jest również pod kątem stwardnienia guzowatego, do tego dochodzi torbiel, małogłowie oraz zbyt szybko zarośnięte ciemiączko. W trakcie dołączyła przepuklina pępka, ropienie paluszków, mocna asymetria ciała oraz obniżona odporność. Od tamtej pory jest na silnych lekach padaczkowych oraz pod stałą kontrolą neurologa i rehabilitacji. Pomimo wysokich dawek leków i wizyt szpitalnych ciągłe ataki, ciągłe infekcje, ciągły strach. Każdy dzień, każda chwila to ogromne przerażenie przed kolejnym atakiem i zniszczeniami, jakie ze sobą niesie.

Można powiedzieć, że Kubuś rozwijał się idealnie do około 4 miesiąca. Gaworzył, trzymał głowę, podnosił się na ramionach, aczkolwiek ciąg ataków i leki spowodowały, iż na obecną chwilę Kubuś mając 14 miesięcy, waży 13 kilo, ma duże opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe, dużą nadwrażliwość dotykowo-słuchową, przykurcze rączek i nóżek, nie chwyta nic w rączki, ani nie wyciąga ich po nic, nie przekręca się na boki. Ze względu na jego chorobę i wynikające z niej duże opóźnienie psychoruchowe konieczna jest specjalistyczna rehabilitacja, ponieważ dotychczasowa dawała minimalne rezultaty. W tym momencie spróbowaliśmy rehabilitacji w kombinezonach Theratogs i i są widoczne efekty, jednakże rehabilitacja jest bardzo kosztowna i nierefundowana. Kubuś został zakwalifikowany na turnus sierpniowy i wrześniowy. Koszt 2 tygodni to prawie 5 000 złotych. Aby osiągnąć efekty wskazane jest odbywanie turnusów rehabilitacyjnych 2-tygodniowych  najlepiej co miesiąc.

 

Nasza sytuacja finansowa jest dość ciężka, ponieważ jesteśmy młodym małżeństwem z kredytem hipotecznym, a ja musiałam zrezygnować z pracy, by zająć się dziećmi.

Poprzez tę stronę chcemy opowiedzieć o chorobie Kubusia, o tym że warto walczyć . Ale przede wszystkim o nim, jakim jest dzielnym małym i kochanym człowieczkiem, który mimo wielu cierpień i przeciwności losu pozostaje pogodnym, radosnym i uśmiechniętym. Każdy jego uśmiech jest źródłem siły dla nas, nadzieją, że pokonamy chorobę i że w przyszłości Kubuś będzie mógł siedzieć, chodzić, a może nawet założy własną rodzinę :)

Chcielibyśmy w pełni wykorzystać wszystkie dostepne środki, metody leczenia oraz rehabilitacji,potrzebujemy jednak do tego celu matrialnego wsparcia.

Jeżeli chcecie pomóc Kubusiowi Nawrockiemu i jego los nie jest Wam obojętny prosimy o wpłaty na konto Fundacji:

                            Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"                                                             77-400 Złotów,  Stawnica 33                    

SLB Zakrzewo O/Złotów

z dopiskiem Jakub Nawrocki 69/N

 

-wpłaty krajowe w PLN  -89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

 -wpłaty w EURO:kod SWIFT(BIC):GBW CPL PP-76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

 -wpłaty w USD:kod SWIFT(BIC):GBW CPL PP-97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

 

oraz 1% podatku

KRS 0000186434

 

Z góry dziękujemy za okazane serce, każda kwota jest pomocna aby Kubuś miał możliwość walczyć o normalne start w życie!

Rodzice Kubusia          

Witam serdecznie Kubuś ma już 2 latka, dzięki codziennej rehabilitacji i turnusom rehabiitacyjnym, Kubuś robi postępy malutkie ale jak na jego stan nie samowicie ważne :) Trzyma coraz lepiej głowe, coraz lepiej sobie radzi podczas pionizowania, zaczyna się podpierać prawą rączką podczas prób siadania :) nie krzytusi się juz podczas jedzenia :) Lekarze nie dawali nam takich rokowań :) Wszystko to osiągnęliśmy dzięki Pańśtwa sercu, dzięki temu że Kubus mógl uczestniczyć w specjalistycznych turnusach rehabiliacyjnych !! Teraz najważniejsz okres do 4 raku zycia, kiedy mózg jest najbardzie plastyczny im częściej Kubuś bedzie mógł korzystac z takich turnusów tym większe szanse, że w przyszłości będzie mógł siezieć, stać a może nawet chodzic :) Dziękujemy wszystkim którzy przyczynili się do udziału w turnusach i byc może którzy się jeszcze przyczynią ;)

 

Z góry serdecznie dziekujęmy,  że los naszego synka ne jest Państwu obcy!! Kubus kiedys tylko leżał dzis może próbować jak to jest stać i walczyć o nowe umiejętności. Kubus ma potencjał i robi postepy tylko i aż potrzeba środków na opłacenie dalszych turnusów, których koszt wynosi kilka tysięcy ;(

 

 

Z poważaniem i ogromną wdzięcznością  Rodzice Kubusia :)

 Jest rok 2015 ciągła walka o kubusia o jego namiastkę normalności i codziennego komfortu zycia

Kubusia choroba bardzo się rozwinęła Kubuś przestał spać w nocy w dzień też, ciągły płacz przeradzajacy w krzyk niczym nie do okiełznania po kilkadziesiąt napadów dziennie, problem z podstawowymi funkcjami zyciowymi jak z jedzeniem z piciem czy sikaniem. Ogromne wycienczenie Kubusia i całej rodziny. Ciągle szukanie specjalisty który w końcu trafi z leczeniem.

2016 rok 

Po długim oczekiwaniu, udało się nam dostać do Warszawy do neurologa dziecięcego dr. Bachańskiego , cudowny specjalista i lekarz, po wielu badaniach lekarz zadecydował wdroźenie leczenia kanahoidalnego. Obawialiśmy się bo kaźda zmiana leków do tej pory to serja napadów placz i strach o Kubusia.

Po 3 dniach zaźywania leku Kubusiowi z okolo 50 napadów zmniejszyło sie ich do kilku dziennie, niesamowite i cudowne ogromna radość i ulga, źe lek działa. Kolejne dni przynoszą kolejne poprawy w stanie Kuby, Kubuś w końcu zaczął spać w nocy poraz pierwy od kilku lat .

Przestał płakać w dzień, na jego kochanej buzi pojawił się w koncu uśmiech radość a znikły łzy grymas bólu i cierpienia.

Lek zadziałał na wielu płaszczyznach wyciszył napady, zadziałał przeciwzapalnie rozkurczowo Kubusiowi poprawiła się odporność.

Jedynym skutkiem ubocznym to jego koszt w przypadku Kubusia to kilka tysięcy miesięcznie i niestety jest nierefundowany w Polsce.

2018 

Nadal jesteśmy pod opieką dr Bachańskiego pomimo iź mamy ponad 5 godzin wyprawy do niego ale warto, Kubus nadal jest stabilny napady padaczki utrzymują się na poziomie kilku dziennie, rehabilitujemy sie z uśmiechem udaje sìe nawet stać w domu w teratogsie. Cudownie widzieć uśmiech dziecka anie ciągły pacz i napady, które zagraźały źyciu niosły cierpienie i ból. Od kąd Kubuś jest na leczeniu kanaboidalnym nie doszło do źadnego zapalenia pomimo źe jest dzieckiem leźącym.