Nikodem urodził się we wrześniu 2016 roku. Na świat przyszedł jako duży (4580g) i jak wtedy myśleliśmy, zdrowy chłopiec. Nic nie wskazywało że pojawią się jakieś problemy zdrowotne. W wieku 4 miesięcy rozpoczął rehabilitację, bo wystąpiło u niego dość silne napięcie mięśniowe i asymetria ciała. Jednak za kilka miesięcy pojawiły się kolejne problemy...

 

W wieku 8 miesięcy zdiagnozowano u Nikodema zaćmę wrodzoną obuoczną. Konieczne były dwie operacje w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, polegające na chirurgicznym usunięciu zmętniałych soczewek. Odbyły się kiedy Nikoś miał 9 i 10 miesięcy. Wskazana jest korekcja okularowana +20 dioptrii. Niestety kolejne kontrole wykazały, że pojawiła się zaćma wtórna na obu oczkach. Odbyły się kolejne dwie operacje, kiedy Nikodem miał 12 i 14 miesięcy. W lipcu 2018r zdiagnozowano u Nikodema padaczkę, a także stwierdzono przez neurologa opóźnienie psycho-ruchowe. W styczniu 2019 rozpoczęliśmy badania genetyczne, które przyniosły nam diagnozę. Nikodem cierpi na ZESPÓŁ WAD GENETYCZNYCH zwanych jako ZESPÓŁ NOONAN. U Nikosia rozwinął się on w jednym z najrzadszych wariantów - mutacją w genie RIT1. Według genetyków mutacja w tym genie zdiagnozowana jest tylko u około 25 osób na całym świecie. Nikoś nie mówi, nie komunikuje się z nami, ma problemy ruchowe w związku z czym wymaga rehabilitacji. Choruje również na niedoczynność tarczycy. Aby wspomóc rozwój Nikodem uczęszcza na zajęcia ze specjalistami (m.in tyflopedagog, neurologopeda, zajęcia integracji sensorycznej, terapia wzroku). Wizyty w szpitalach, kontrole u specjalistów, rehabilitacje wzroku oraz ruchowe wymagają od nas wiele czasu i cierpliwości ale także nakładów finansowych, bowiem większość badań i kontroli musimy wykonywać w daleko położonych od nas miastach (m.in: Gdańsk, Gdynia, Poznań, Warszawa). Nie wiemy co jeszcze nas spotka w dalszym czasie, czy kontrole, które będą się ciągnęły jeszcze przez lata, nie ujawnią kolejnych problemów...

W razie pytań prosimy o kontakt na adres email: sopelos@gmail.com

W imieniu Nikosia prosimy o wsparcie:

 

Dane do przekazania 1% podatku:

 

Numer KRS: 0000186434

 

Cel szczegółowy 1161/K NIKODEM KLEINSCHMIDT

 

Dane do przelewu bankowego:

 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A

 

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

 

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

 

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

 

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

GBW CPL PP

 

kod kraju:

PL

 

TYTUŁEM: "1161/K NIKODEM KLEINSCHMIDT - darowizna"